我博客的大多数老读者都知道：我已经从严重的朗格维德（Long Covid）病中完全康复，而且在最近的两次朗格维德感染、RSV 感染和流感感染（这是孩子上幼儿园时经常会遇到的情况）中，我都没有再患上朗格维德。
你们当中有些人可能还记得，我现在仍然服用一些降压药，而且还戴着老花镜，这在以前是不需要的，所以可以说我还没有完全康复——但我认为这充其量只是一个技术性问题，至少我没有抱怨，因为在日常生活中，这些对生活质量并没有真正的影响。
从我摆脱新冠后遗症到重获新生，已经快三年了。我觉得自己没有虚度光阴——我把时间花在了医疗数据管理和研究、建立慢性病诊所以及陪伴家人上——我们的新生儿已经八周大了，一切都很好。生命待我不薄。三年前我差点因为新冠病毒而丧命，如今的幸福更显得弥足珍贵。
这并非我凭空捏造的说法，而是有科学依据的——我可能是联合疗法的“零号病人”，但在这项研究中，我也是第14号病人：通过肝素介导的体外低密度脂蛋白沉淀（ HELP ）血浆置换疗法成功治疗新冠后遗症患者。
当一种新疾病出现时，医学界的许多人很快就会声称自己最了解该怎么做和如何治疗。
有些人声称已经找到了最佳治疗方法。
有些人声称没有这样做，但他们至少声称自己清楚地知道不应该做什么。
作为一名受新冠后遗症、疫苗接种后遗症或慢性疾病困扰的患者，要理清各种信息来源极其困难。谁是可信的信息源，谁又不可信？我该相信谁？哪些研究人员、医生、患者和记者是站在我们这边的——也就是说，他们真心实意地想帮助我们，而哪些人却另有图谋，与我们无关？
以下是我如何制定自己的清单，用来寻找合适的医生和治疗方案，以及应该考虑哪些信息来源。这或许对很多人有所帮助——因为康复意味着我做对了一些事情。
清单一：记者和媒体——哪里可以找到高质量信息
这里只需检查 3 点：
精彩内容：采访专家和医生，了解他们的临床经验
这一点是我最看重的——如果你找到了合适的医生或专家，他们的临床经验可能是你能获得的最佳信息来源——但是：你需要找到合适的医生和专家（稍后会详细介绍）。
好的：独立科学记者和独立媒体
这把双刃剑——大多数科学记者并不了解新冠长期症状和疫苗接种后遗症的复杂性——因此，真正优秀的文章寥寥无几。即使是其中一篇堪称最佳的文章（点击此处）——感谢查尔斯·施密特，写得真好——也常常将血浆置换疗法与治疗性血浆置换疗法混淆，而且常常没有意识到这一点。 H.E.L.P. 血浆分离术与血浆分离术有很大不同（因为它是一种等离子体调节治疗，而不是级联过滤系统），同时它又是血浆分离术的一个子形式（我知道——这可能会令人困惑——我试图在我最近的一篇博客文章中阐明这个问题）。
另一个不错的信息来源是独立媒体——那些以记录事实而非评论著称的频道或报纸——因为这样才能让所有声音和观点都被听到。一个很好的例子是： ARTE电视台，他们也播出了一部关于我们诊所的纪录片，您可以在这里找到一些节选。
现在是第三类/第三点：除上述两个来源外的任何其他来源。
我们之前曾与杰德·贝内特（Jed Bennet）在一篇博文中讨论过社交媒体群组的问题。就在上周，我收到一位忧心忡忡的患者发来的截图，他发给我一条社交媒体帖子，声称在我们中心接受三联疗法和血浆置换术治疗后出现了出血问题。问题是，这条帖子发布于2022年中期，远早于我们诊所2023年才开始实施三联疗法，而且我们通常不会同时进行三联疗法和血浆置换术。由于社交媒体上充斥着大量虚假账户，且缺乏内容质量监管，因此错误信息难以避免，它并非理想的信息来源。
其他媒体：到目前为止，我还没看到多少记者能够真正理解这个话题，并写出有价值的报道。而答案往往就藏在他们的名字里——他们写的，嗯，也仅仅是报道而已。
清单二：医生——在哪里可以找到一位关心你、尽力帮助你的医生，即使他/她有时需要“跳出固有思维模式”。
它们都有以下共同的检查点：
无论如何，他们始终站在患者一边。
他们尽其所能地为患者提供治疗，同时又不让患者面临风险。
他们不会贬低其他医生和研究人员，而是接受其他观点和临床经验。
他们建立联系是为了患者的利益。
他们遵守准则，但必要时也会毫不犹豫地提出批评。
– 他们没有（未公开的）利益冲突（例如担任制药公司的首席执行官或顾问）。
我最喜欢的几位医生有：Gustavo Aguirre-Chang 博士、Beate Jaeger 博士、Harald Matthes 博士、Silke Fischer、Gunnar Bücker 博士、Scott Marsland 博士、Tina Peers 博士、Stuart Malcolm 博士、Jordan Vaughn 博士、Minha Rajput-Ray 博士，当然还有 Irina Pavlik Marangos 博士。
额外检查要点：如果一位医生在其家族中，甚至她/他本人都有治疗慢性病的经验，那么通常可以说你会得到一位善解人意的好医生的帮助。
虽然一些最优质的信息来自优秀的医生和研究人员（通常是那些同时从事这两个领域的医生），但不幸的是，质量最差的信息也来自其他医生。被几十位医生抛弃和误导之后，这对我们大多数人来说并不意外。有些医生没有成功治疗过任何病人，甚至没有亲眼见过血浆分离机，也没有花时间研究过相关的文献，却似乎什么都懂。经验法则：如果一位医生没有成功治疗过几百位病人，无法列举出他/她每天用于治疗新冠后遗症和疫苗接种后遗症的十几种抗病毒药物、抗凝血剂或其他药物，也无法告诉你血浆在血浆分离机中调节的确切pH值，那么他/她很可能并不专业。 H.E.L.P. 血液分离术——嗯，我想我无需多言了吧？
清单三（3）：治疗方案——哪些方案有可能显著改善病情甚至治愈疾病？
再次强调，这里只需检查 3 点：
– 治疗方案可以解决血液高凝状态，同时清除尖峰蛋白和病原体，使身体摆脱炎症状态，恢复稳态。
治疗神经系统疾病的疗法
针对免疫系统问题的治疗方法
您可以在这里找到我们医疗团队对上述内容的最新看法：血液分离中心的联合疗法
清单四 (4)：研究人员——谁在进行研究，目标是为我们找到治疗方法，谁只是（至少部分地）一个破碎的系统的一部分？
这里没有真正的清单。
腐败的科学期刊、不发表就灭亡以及“科学是一个俱乐部”——这只是当前科学面临的众多问题中的三个，这些问题可能是由经济、政治或科学界内部因素驱动的。
最近，我们看到最出色的工作来自独立的小型研究小组，他们真正希望找到解决方案，并积极主动地为我们的社区进行宣传。
经验法则：如果研究人员的名字是 Proal、Iwasaki、Jaeger、Aguirre-Chang、Kell、Pretorius、Putrino 或类似的名字——那么你几乎可以肯定，他们是研究肺癌、真性红细胞增多症和慢性疾病的顶尖专家……
这篇文章中列出的医生和研究人员绝对是慢性病患者群体的真正英雄，我完全同意 Resia Pretorius在这里所说的话。
在博文的最后，我想让大家知道我为什么要写这篇博文（在通常的每月计划之外）。
我写这篇文章，是因为上周我们社区又失去了一位病人。这不是像过去几年我们经常遇到的中风、自杀或去 Dignitas 那样的致命性生命损失。
不，这是慢性病造成的悲惨损失之一。
某人原本即将接受治疗，但在最后一刻，被一个“更懂行”的人劝说停止治疗。
这就是我今天写这篇博文的原因。我希望我们不会因为“自以为更懂行的人”而失去太多社区成员。
我认为，如果某人是所讨论领域的专家，那么他/她可以自由地提出批评或表示赞同，但仅仅说“我不明白”或“我更懂”——这只是评论，而不是专家的批评。
那些“自以为是”的人的评论不仅对受影响的患者毫无价值，还会导致影响生活的错误决定：我们现在已经明白，什么都不做、坐等只会对极少数人有效，而随着时间的推移，我们大多数人的病情都会恶化。
所以，无论你计划接受何种慢性病治疗，我根据个人经验给出的建议是：不要浪费时间，尽可能及时治疗。请听取那些真正了解情况并每天通过帮助患者来证明自己能力的人的建议，而不是那些“自以为是”却从未帮助过任何患者的人的建议！
