与患者照护者的对话

2020年11月,尽管我非常小心,还是第一次感染了新冠(虽然我无法完全确定,但很可能是当时在家居建材店或超市——那是我当时唯一去过的地方——通过口罩缝隙吸入了气溶胶而感染的)。 

这次感染彻底改变了我的生活——几个月后,我成了需要人照料的病人,完全卧床不起,且终日饱受疼痛折磨。我花了一大笔钱尝试了各种各样的 疗法 ,终于在近一年后,我发现有三种疗法联合使用见效了:抗凝血补充剂和药物让我得以下床,重返花园,也能在沙发上活动了。抗病毒药物和静脉注射治疗缓解了症状和疼痛,让我能够短距离行走,最终 “Help Apheresis” 让我重获新生。

我对那段日子有着各种各样的回忆,当然也包括之后我们开始筹建血浆分离中心的时光——我们希望人们能有一个去处避免他们遭遇我曾经历过的遭遇:无尽的痛苦、无人伸出援手,再加上社会偏见和精神操控。但最美好的回忆是,我有一个关心我的家人。

上周,我接到了一通令人心碎的电话——一位二十多岁的年轻人泣不成声,他非常害怕自己无法出国就医(因为当地的医疗体系和医生并不治疗“长新冠”和“疫苗后遗症”),总觉得自己无法克服这种恐惧。于是,我向他承诺会尽力帮助他,并通过向他说明具体情况来缓解他的恐惧。 我给他发了很多我以前拍的照片——机场、诊所、大海、老城区等等。我还通过视频通话带他参观了一下诊所。最后但同样重要的是,我答应给他发一段视频——不是 病人的 ——他在我们的网站和网上已经看过太多这类视频了——而是像他妈妈这样的照护者。长期新冠和疫苗后遗症患者的照护者有很多共同点,他们有着许多相同的经历。他们目睹了这种无形的疾病,也看到了亲人因病而产生的焦虑。 这次即兴拍摄的视频(我拿起手机,交给坐在我们候诊厅的一位荷兰女士,由她拍摄了我们用英语和德语交谈的画面)现已发布在我们的主页上: 

本视频提供英文字幕,只需点击CC按钮并选择“英语”即可

感谢所有与会者分享他们的经验!