问得最多的 5 个 "帮助血液透析和联合疗法 "问题

最近,我越来越没有时间与打电话给我的其他朗科维德患者交谈,原因很简单,因为电话太多了。因此,我的想法是在我的新博客上分享我在 20 分钟通话中无法提供的信息。

以下是我最常被问到的问题:

1.)您是否已从 Long Covid 完全康复?

我又开始了我最喜欢的运动--风筝冲浪和滑雪,每天工作 12 小时以上也不成问题:是的,我已经完全康复了。 

不过,眼镜和早上的降压药大概会伴随我一生——但我一点也不抱怨——这并不困扰我,毕竟就在两三年前,我还躺在黑暗而寂静的房间里无法下床。

2.)您个人曾接受过哪些治疗来帮助康复,需要多长时间?

我接受了联合疗法。我进行了4+3次“Help”血浆置换疗程、静脉注射治疗以及药物治疗方案。从开始治疗到完全康复,大约花了6个月时间。不过,我的自我评估有些偏差——如果你在我完成第4次 Help血浆置换 治疗后直接问我感觉如何,我会说自己已经完全康复了。其实并非如此——我只是忘了完全健康的感觉是什么样了。我的母亲在一年后患上了长新冠/疫苗后综合征,情况则恰恰相反——她总是说自己感觉比活动量增加和心率下降所显示的还要糟糕。直到治疗结束一年后(她同样接受了Help 血浆置换疗法联合疗法,但她的症状及相应的用药方案有所不同),她才意识到自己已恢复到完全健康状态。在那一个月里,我担任了她的全职护理员,结合我自身的经历,这让我获得了额外的、非常宝贵的视角。

3.)您是否在康复后再次感染过 Covid?

是的,到目前为止我已经两次复发。无论是出差拜访供应商,还是参加会议等,尽管采取了各种预防措施,但要避免再次感染还是相当困难的。 

由于每次我都随身携带了早期治疗套装(包括鼻喷雾剂、漱口水、抗病毒药物、抗凝血剂和营养补充剂),因此我成功避免了发展为“长新冠”。第一次感染时,我曾担心会出现这种情况,但由于12天的隔离期间我完全没有症状,且第8天检测结果呈阴性,所以第二次感染时我稍微放松了一些。 第二次感染由于变异毒株不同,症状可能在感染后几天才出现(而且那次检测结果确实呈阳性)——所以这次我确实感到了一些轻微症状——但同样,病情没有恶化或反复。

4.)再次感染后,您是否需要接受更多的帮助性血液透析治疗?

不,我没有,我感觉很好。不过,我又做了3次 血浆置换治疗 。第一次是在首次复发后,第二次是在第二次复发后,第三次则是在接受肘部手术前——当时我在花园里干活时划伤了肘部,感染了链球菌,险些引发败血症。

5.)如果您处于我的境况(目前正遭受长颈鹿/真空后综合症的折磨),您会给我什么建议?

首先,无论如何治疗,都要尽早。不幸的是,Long Covid 和其他慢性疾病都会导致症状慢性化。 

其次,如果经济条件允许,建议选择联合治疗加Help血浆置换疗法。如果经济条件不允许,则选择不包含该疗法的联合治疗(我认为抗凝或纤溶治疗无法替代像Help血浆置换疗法这样精密且高度选择性的治疗,但它们确实也有帮助)。

第三,尽可能注重恢复。饮食、补水、睡眠、节奏和环境都非常重要。

第四,在开始任何治疗之前(以及治疗期间),请定期录制2-3分钟的视频,总结你的感受以及正在经历的症状及其严重程度——甚至可以写一份简短的症状日记。为什么要这样做? 我们这些长期患者似乎不太擅长自我评估,有时很难判断治疗的哪些部分起到了作用——尤其是因为康复可能需要数月时间,而改善往往如此缓慢,以至于几乎难以察觉。 脑雾、焦虑、失眠和疲劳,以及我们经历的许多其他症状,其实并不利于进行有效的自我评估。顺便提一句——这种情况是双向的——我们有时会高估或低估自己的状况。